伴思覺失調哥哥走出孤島 會計師照顧者 留有空間的陪伴哲學
面對患有精神疾病的家人,許多照顧者出於愛與責任,甘願犧牲自己的人生全力照顧。不過,有時過度關愛與憂慮,反而會成為雙方的壓力來源。
身為會計師的Ken,自小看着哥哥因患思覺失調而情緒失控。成年後身兼照顧者,他沒有變成上述模式的人,反而重新學習與哥哥溝通相處,在保持適度距離下建立互信,一步步引領哥哥走出心靈孤島。
生於一家八口大家庭,身為老么的Ken上有3位哥哥、2位姊姊。他對四哥的印象,總是莫名暴躁,雞毛蒜皮的小事都可以成為導火綫。「他經常罵人,個樣兇神惡煞、食咗火藥咁,發起嬲上嚟成塊臉青晒。」四哥比Ken大9年,Ken曾耳聞他兒時精靈聽話,升中後卻性情大變,經常無故發家人脾氣。連Ken偶爾外出晚回家,都會挑起四哥的怒綫,繼而被猛打一頓。「小時候的我好驚,不敢與他說話,(對着他)比較不安。」這些異狀更逐步惡化,如家住13樓,四哥卻總說8樓有人說他壞話。家人對此百思不得其解,但數十年前大眾對精神疾病的認知極度匱乏,父親曾以為兒子「撞邪」,找人為他驅鬼、着他喝符水,無奈當時父母雙雙忙於工作,經常輪班,根本無多餘時間照顧兒女,更莫論深究精神問題。
10年隱青生活 自我價值崩塌
四哥情緒波動大,不單使家庭紛爭不斷,他更曾試過在外以為被講閒話,失控動手打人。自中三輟學的四哥,輾轉讀過一兩年職專卻無疾而終,自始開展長達10年的「隱青」生活。Ken形容當時媽媽束手無策,只知四哥疑似患病但無從求證,幾乎「半放棄」他。「我媽學識不多,看到四哥的行為,經常在背後講他壞話。說他無用、搵唔到食,卻經常在家發脾氣,叫我大個千萬不要學他。」這些負面言論亦不時激起四哥的情緒,他會在房間自言自語,說「不想生存」、「覺得自己好無用」,自我價值愈來愈低。
面對家庭衝突,Ken偶爾會充當「和事佬」。他坦言情緒失控的四哥固然可怕,但當情緒穩定的時候,也會會看漫畫和追劇,甚至帶Ken到遊樂場玩,只是情況時好時壞。但四哥的情況也有對Ken的成長造成一定影響,小時候的他習慣避談四哥,因不想被外人知道家中有位疑似有精神問題的哥哥。
直至「隱青」生活的中後段,當年20多歲的四哥經社工轉介至庇護工場做簡單包裝工作,及接受其他技能訓練。而輾轉之下,Ken得知四哥已確診思覺失調,主要症狀為幻聽。相處近廿年才正式獲悉四哥確診,回想他那段情緒失控的年少時期,Ken坦言四哥甚少向家人訴心聲,多年來面對病症也是孤單作戰。長大後兄姊各有家室及工作負擔,現今媽媽年近八十,最近亦患上輕度認知障礙,仍與大哥、媽媽與四哥同住的Ken於是執起照顧者重任,更主動報讀利民會的朋輩支援相關課程,了解作為照顧者要注意的溝通技巧及專業知識。他稱因而認識一群同路人,彼此交流故事和難題,一同「圍爐取暖」。
一道道關心微光 融化塵封冰山
許多照顧者事事以病人為先,病人的一舉一動都備受注視。相反,Ken的照顧和關心是建基於距離--不追問過多病情,適時關心其用藥狀況與副作用,得知他有按醫生指示服藥便可;每晚下班回家後會與哥哥簡單聊天,關心的話題圍繞生活和興趣,而非時時提及患病和情緒,尊重哥哥的私隱;哥哥偶爾會與朋友外出,基於互信,Ken從來不會「奪命追魂Call」,反而知道他在工場工作的收入不多,他每月會給哥哥一兩千元生活費,讓他適度找些娛樂享受。
漸漸地,哥哥這座本來無人靠近的冰山,因着弟弟一點點暖意而融化:「他的情緒變得穩定了,我們有時周末會一起外出,我也有邀請他參與教會活動。聊天看似是件小事,但別看輕這道微小,你多跟他聊天,他會感受到你的關心。簡單如聊聊去哪玩、吃了甚麼,他已經好開心;藥物並非萬能,多些聊天,獲得心靈慰藉和陪伴,也許他的病能康復得更快。」Ken成為四哥生活安心的後盾,也是他銜接社會的伙伴。加上工場導師、社工的關心下,現年47歲的四哥情緒愈來愈平和。
不言則明的體貼 劃出舒服界綫
Ken式關心並不留於遙望與問候,是因着四哥的身心需求而微調的體貼,這些都是與社工合作的成果。如他從社工口中得知四哥未必適應大型聚會,加上近年服藥後不時出現呆滯疲倦,甚至影響認知和記憶力,說話也變得斷斷續續。Ken便調節活動密度,將帶哥哥參與教會活動的次數改成每月一次,讓哥哥有多些時間在家放鬆。除此之外,哥哥習慣睡覺要關門,他亦會不因為過度擔心而拒絕。「學習與他相處,人與人之間有界綫才會舒服。哪些事我需要知道,哪些事我不該問?點到即止。只要照顧者與社工,和病人身邊的群體共同協作,一加一就會大過二。」過度憂慮與陪伴,反而會對照顧者和病人雙方都造成壓力。當然大前提是要有底綫,如察覺病情有失控的徵兆,Ken同樣會立即處理。
愛家人 不等於要放棄自己
走過多年照顧路,Ken深知許多照顧者出於愛或孝順,選擇放棄個人生活。但在他眼中,愛家人與愛自己從不衝突。他提醒照顧者,記得留有時間關心自己,如他習慣以行山跑步紓緩壓力、調節情緒。「若你沒有穩定的情緒,如何能照顧他人呢?」因愛本是驅使他照顧哥哥的動力,不該化作綑綁人生的枷鎖。他堅信這段共住照顧的時間,就像是撒種子的過程:「助他建立與外界群體的連結,即使未來我搬離家中,他有需要也能自行找機構幫忙。」
與此同時,面對無法預測的身體機能衰退,或病情突然惡化的風險,Ken亦做好輪候宿舍的準備。但一切也言之尚早,憂慮未發生的將來也只是徒添壓力,雖然Ken所撒下的種子看似尚未有收成,但正在茁壯成長的,是他與哥哥的互信關係,把以前的不了解、恐懼均一掃而空,取而代之的是緊靠彼此的內心,與坦誠溝通的窗口。即使將來面對任何風浪,也可二人一起面對。
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攝影:吳霆俊
部分圖片:被訪者提供
責任編輯:周美好